Alex Zanini (Foto Facebook)
Bergamo, 22 agosto 2023 – Addio ad Alex Zanini. Il 49enne di Bagnatica, nella Bergamasca, è morto sabato, nella sua casa, assistito dalla madre 81enne Lucia Campari, al termine di un lungo calvario.
Quando aveva 11 anni i medici gli avevano dato tre mesi di vita, invece lui è sopravvissuto per altri 38 anni, lottando coraggiosamente ogni giorno con la sindrome di Dubowitz, una rarissima malattia genetica che colpisce circa una persona su un milione e comporta generalmente ritardi nella crescita, dismorfismi del volto e ritardo mentale di grado variabile. La stessa patologia che decenni fa (nel 1965) si era già portata via suo fratello maggiore Tiberio a soli tre anni.
La malattia
I primi sintomi della malattia, come ha raccontato la mamma di Alex all’Eco di Bergamo, sono stati individuati quando suo figlio aveva sei anni all’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano. Il bambino presentava una grave scoliosi e problemi respiratori: da Milano è stato indirizzato prima all’Istituto Rizzoli e poi al Sant’Orsola, entrambi a Bologna.
Il polmone di acciaio
Qui ha conosciuto il dottor Mario Schiavina, che ha preso a cuore il caso di Alex e lo ha sempre seguito nel corso degli anni: l’unico strumento in grado di aiutare Alex era il polmone d’acciaio, prima al Sant’Orsola – “era la mascotte, medici e infermieri lo portavano a casa a mangiare le tagliatelle” ha detto mamma Lucia sempre all’Eco di Bergamo – e poi più vicino a casa, all’ospedale Bolognini di Seriate, dove stato trasportato con l’ausilio di una gru l’unico polmone d’acciaio all’epoca esistente a Bergamo, nei sotterranei dell’allora ospedale Maggiore.
L’aggravarsi della situazione
Poco dopo la situazione si è aggravata e un anno più tardi neppure la permanenza quotidiana per qualche ora nel polmone d’acciaio era più sufficiente: l’unica soluzione per far sopravvivere Alex era la tracheotomia e l’applicazione di un respiratore. E il giovane si è sottoposto anche a questa ulteriore misura.
Computer e iPad
Da otto anni Alex non riusciva più a parlare, ma comunicava comunque con il mondo esterno grazie all’ausilio della tecnologia, con computer e iPad.
La raccolta fondi
Qualche anno fa, Alex aveva utilizzato il web per cercare un aiuto che alleviasse le fatiche di sua madre (all’epoca 76enne) nell’occuparsi di lui. “Soffro della sindrome di Dubowitz. Da anni vengo curato e assistito dalla mia cara mamma – scriveva sul sito Buonacausa.org, dove aveva avviato una campagna di crowdfunding – Nonostante la sua buona forza di volontà la sua condizione fisica non gli consente più di poter sollvare il peso del mio corpo”. L’obiettivo della raccolta fondi era di riuscire acquistare un letto elettrico per disabili che lo aiutasse a sollevarsi e un monatcarichi per farlo uscire di casa: “Abitando al secondo piano infatti non mi è possibile scendere con la carrozzina. Inoltre mi risulta quasi impossibile spostarmi non avendo un veicolo idoneo al mio trasporto, costringendomi a vivere confinato in casa”.