Erika Cazzaniga insieme al figlio Daniel, 16 anni, con gravissima disabilità
Bonate Sotto (Bergamo) - La situazione di Erika Cazzaniga e suo figlio Daniel rivela quanto sia grave la carenza di servizi per la disabilità in Lombardia e, in particolare, in alcune province lombarde. In questo caso, come in altri, le mancanze sono ben distribuite tra Regione e Comune.
Daniel è un ragazzo di 16 anni nello spettro autistico e con gravissima disabilità. Nonostante questo, lui e sua madre non possono contare né sull’educatore a domicilio previsto dalla misura regionale B1 né sui servizi di assistenza domiciliare in capo al Comune né sulla disponibilità di un centro diurno o residenziale. “Siamo letteralmente abbandonati a noi stessi” sintetizza Erika. “Io sono da sola in casa con mio figlio – prosegue – e faccio sempre più fatica a gestirlo perché questa mancanza di servizi e di percorsi sta compromettendo il suo equilibrio”. A dirla tutta, Daniel non va nemmeno a scuola come tutti i suoi coetanei: è iscritto ad un istituto d’istruzione superiore ma non fa lezione in classe. Con ordine, allora.
“A Daniel – spiega Erika – è stata riconosciuta la misura B1 e avrebbe quindi diritto a 20 ore al mese di attività domiciliare con un educatore, ma da due anni a questa parte non beneficia di questo servizio: l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale (Asst) Bergamo Ovest continua a dire che non si trovano educatori”. Che ci sia una generale carenza di questi profili professionali è un dato di fatto acclarato. Ma in Lombardia questo dato di fatto finisce con l’essere un’aggravante se si considera che la contestatissima riforma delle misure B1 e B2 varata dalla Giunta regionale, in due tempi, a partire da dicembre 2023, punta a compensare la diminuzione dei contributi economici alle famiglie proprio con un aumento di prestazioni dirette, quindi di servizi, che nel concreto è impossibile da perseguire perché, tra gli altri motivi, manca il personale per farlo.
La situazione di Erika e Daniel dimostra che alcuni servizi erano difficili da ottenere prima della riforma e continuano ad essere quasi inesistenti anche adesso. Gli educatori mancano per almeno due motivi, quando si tratta di disabilità grave e gravissima: le retribuzioni non all’altezza dell’impegno spesso richiesto e un sistema universitario che fatica a restituire una formazione specialistica. Vale la pena sottolineare che l’educatore consentirebbe anche ad Erika di avere qualche ora di sollievo dal suo ruolo di madre di un ragazzo con gravissima disabilità, dal suo ruolo di caregiver.
Per quanto riguarda il pezzo di assistenza domiciliare a carico del Comune di Bonate di Sotto, la situazione non è migliore, anzi. “Abbiamo fatto richiesta almeno tre anni fa – sottolinea Erika – ma ad oggi non abbiamo mai avuto alcuna risposta positiva, nessun tipo di assistenza”. In questo caso al tema del personale si somma quello delle risorse a disposizione dei Comuni, che da più parti lamentano difficoltà a far quadrare i Bilanci. Da qui il taglio ai servizi per la disabilità e, indirettamente, ai diritti delle persone con disabilità.
Il terzo pezzo del puzzle riguarda i centri diurni o residenziali della provincia di Bergamo che hanno messo Daniel “in lista d’attesa – fa sapere sua madre – o non lo hanno accolto sostenendo di non poter accogliere profili come il suo”. Erika sta cercando da tempo una soluzione di questo tipo, ma invano finora: “Daniel frequenta un centro per l’autismo tre mattine a settimana per tre ore a mattina. E le altre due mattine sta in una sala dell’oratorio a far lezione, o perlomeno a provarci, insieme alle insegnanti dell’Istituto d’Istruzione Superiore Betty Ambiveri (dove è iscritto ndr) e all’educatore. Punto. Per il resto sta a casa con me, senza poter fare alcuna attività o alcun percorso particolare. Non è accettabile, io faccio sempre più fatica a gestirlo soprattutto quando il suo umore peggiora. Quando vado a prenderlo all’oratorio, dopo le lezioni, è spesso di cattivo umore perché in quella sala non può fare scuola per davvero”.
Questa è stata l’unica soluzione percorribile per garantire a questo ragazzo di continuare un percorso scolastico: “E si tratta di soluzioni provvisorie – precisa Erika –, l’anno prossimo potremmo essere costretti a ripensare tutto da capo. Quest’anno la scuola ci ha detto che non aveva spazi per ospitarlo nell’istituto, quindi fa lezione ora all’oratorio, ora al centro sull’autismo, ma sempre con docenti del Betty Ambiveri. L’anno prossimo chissà. Spero ci si possa presto organizzare meglio”. Perché Daniel ha necessità e diritto di essere seguito e incluso senza continui compromessi al ribasso.