Samuele con papà Corrado, mamma Tiziana e il fratellino
Molteno (Lecco) – Samuele ha 8 anni. Soffre di una patologia rara tra le rare. È una mutazione genetica dei geni del gruppo GRI , fondamentali per lo sviluppo e l’apprendimento. Provoca, a seconda della tipologia, disabilità intellettiva moderata o grave associata a epilessia, bassa statura, tratti autistici e problemi comportamentali. Samuele ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, terapie sperimentali e sostegno continuo, che però ha solo perché ci pensano papà Corrado Valsecchi, ingegnere gestionale di 46 anni di Molteno, e mamma Tiziana, insegnante 43enne.
La malattia di Samuele è talmente rara ed è stata scoperta così di recente nel 2010 – in Italia si contano 30 casi, sebbene si stimi che possa soffrirne un bambino ogni 5mila – che al momento è poco conosciuta e studiata. Papà Corrado e mamma Tiziana hanno dovuto peregrinare per ospedali di mezza Italia per riuscire dopo anni, solo nel 2021, a sapere di quale disturbo soffra il loro Samuele: "È stato un colpo – confidano – Samuele quando è nato stava bene, poi verso i 3, 4 mesi ha cominciato a saltare le fasi dello sviluppo... Abbiamo dovuto rivoluzionare la nostra esistenza".
Non vengono sviluppate terapie perché le multinazionali dei farmaci non intravvedono il business: "Eppure alcune terapie sperimentali stanno fornendo risultati oggettivi, mentre una cura genetica permetterebbe di risolvere i problemi alla fonte". Aiuterebbe pure sviluppare e garantire tecniche e modalità di comunicazione alternative in modo che Samuele possa in qualche modo parlare ed essere compreso, sebbene non a parole. Ma non gli viene nemmeno garantita la logopedia. Capita a tutti i bimbi e genitori nelle stesse condizioni.
Per questo Corrado, sfruttando la propria esperienza personale e le competenze professionali, ha fondato un’associazione, GRI Italia. "L’ambizione è raccogliere fondi per la ricerca e fare rete con medici e istituzioni ma anche supportare le famiglie italiane che ricevono diagnosi di disturbo del gene GRI", racconta il papà. Bastano 20 euro all’anno per provare a garantire un presente e un futuro migliore a Samuele, ai bambini come lui e ai loro genitori.