"Guai per il bambino che sapora di salato da un bacio sulla fronte, perché è maledetto e presto deve morire". Ha citato uno scritto del XVIII Secolo il medico Giancarlo Fontana, ma "già le mamme romane, duemila anni fa, riconoscevano il bambino malato per il sapore di mare. La fibrosi cistica non è una patologia sconosciuta", ma "oggi, grazie a un approccio globale a e interventi precoci, la prognosi dei pazienti è molto migliorata". Congenita, cronica e progressiva, la più frequente malattia genetica grave nella popolazione caucasica, con una prevalenza di 10 malati su 100.000 abitanti e 1.100 pazienti registrati in Lombardia, di fibrosi cistica si è parlato ieri in un convegno organizzato da Fratelli d’Italia al Pirellone per lanciare il progetto “Hope: una palestra per il respiro“.
Obiettivo dell’iniziativa è realizzare una palestra per la riabilitazione dei pazienti con fibrosi cistica nel nuovo padiglione della clinica De Marchi, la pediatria del Policlinico di Milano, dove si trova anche il centro di riferimento regionale per questa patologia, che esiste dal 1972, spiega il professor Francesco Blasi, primario di Pneumologia della Ca’ Granda che lo dirige, e segue al momento 1.160 pazienti di cui 660 adulti. Un altro centro di supporto a Brescia ne ha in carico 150.
Prima della pandemia, più di metà dei trapianti di polmone effettuati al Policlinico erano a pazienti di fibrosi cistica: 119 su 238 tra il 2010 e il 2019 e in particolare 81 su 145 tra il 2015 e il 2019, mentre negli anni del Covid, dal 2020 al 2022, su 63 trapianti solo 17 li hanno ricevuti malati di fibrosi cistica. Per far fronte alle decine di nuovi casi che si registrano ogni anno, il professor Blasi suggerisce "una strategia hub and spoke con un secondo centro di supporto per adulti". Intanto c’è il progetto della palestra, sostenuta dall’associazione Hope attraverso la vendita di un libro (“Leonardo, il bambino nato due volte“) e una partita di calcio in programma il 7 giugno 2025: la Nazionale artisti tv sfiderà un team Hope che schiererà anche il presidente del Consiglio regionale Federico Romani. Gi.Bo.