Novate Milanese, Sibilla Panzeri racconta in un libro il percorso a ostacoli della disabilità
Si definisce con autoironia “diversamente mamma“ e ha scritto un libro per raccontarsi: “Figli di un gene minore“. Sibilla Panzeri, 57enne novatese, è riuscita tramite la scrittura a dare voce ai giorni passati insieme al figlio ora 21enne Alessandro, affetto da una disabilità intellettiva, la “sindrome dell’X fragile”, ovvero la mancanza di una proteina che porta all’inibizione del corretto funzionamento di un gene e genera un profilo che rientra nello spettro dell’autismo.
Si tratta di una malattia ereditaria, scoperta per caso, quando Alessandro aveva due anni e Sibilla era incinta di Giulia, la terza figlia. Nel suo libro Sibilla racconta momenti di gioia, rabbia, dolcezza, tenacia, sconforto e la forza che solo una mamma può avere, nell’accompagnare un ragazzo con disabilità nel quotidiano percorso della vita. "Sono diversi i motivi che mi hanno portato a scrivere. In primo luogo il bisogno di dare voce a tanti pensieri di cui non riuscivo a liberarmi, un fardello psicologico iniziato quando ad Alessandro è stata diagnosticata questa malattia rara. Una sentenza che sconvolge l’intera famiglia, perché preclude una vita normale con i suoi sogni e le sue aspettative. Poi ho voluto raccontare la mia esperienza vissuta giorno per giorno. Non è una storia romanzata ma sono brevi racconti di vita: una banale visita medica di Alessandro, l’esperienza con gli assistenti sociali, il regalo che mio figlio ha voluto per i suoi 18 anni, la vita di un ragazzo che al giorno d’oggi non utilizza un cellulare. Infine una “denuncia“ della frequente impreparazione delle strutture socioassistenziali. Un percorso a ostacoli nella burocrazia che porta altro dolore e fatica al disabile e ai suoi familiari", spiega Sibilla.
Come siete arrivati alla diagnosi?
"Alessandro nei primi mesi di vita piangeva sempre, era inconsolabile e con il tempo ci siamo resi conto che le normali tappe di sviluppo di un bambino tardavano ad arrivare. Non camminava, non parlava, non gattonava, non si alzava. Piangeva. Così, dopo diversi consulti con gli educatori del nido, siamo arrivati alla decisione di fare esami, incontrare professionisti, analizzare il Dna".
Come vive Alessandro?
"È molto legato al suo ambiente e alle sue abitudini e quando usciamo chiede sempre se torneremo a dormire a casa. Adora i cartoni animati e non si stanza di rivederli, ne conosce diversi a memoria e una delle cose che lo rendono felice sono i poster con raffigurati i protagonisti delle varie serie, da “Kung-fu Panda“ a “Shrek“ a “Madagascar“, che però non vanno appesi ai muri ma lasciati arrotolati in casa. Ogni tanto si perde nei suoi pensieri e nel suo infinito dondolio".
Che percorso educativo ha fatto?
"Dopo le scuole superiori a Cinisello Balsamo in una fondazione, ora frequenta durante il giorno “Voglio la luna“, un’associazione di Limbiate che opera per favorire percorsi di integrazione sociale di persone con disabilità e fragilità".
Ha esperienza del mondo?
"Abbiamo fatto un viaggio a New York, lui ha preso l’aereo e visitato la città insieme a me e Giulia, suggerendoci più volte le fermate degli autobus che in due non vedevamo. Quando siamo tornati, colmi della bellezza delle cose viste e dell’esperienza vissuta, lui ha esclamato: “Finalmente si dorme a casa!“".
Che rapporto ha con i fratelli?
"Molto intenso. Tre anni fa gli ho chiesto cosa desiderasse per il suo diciottesimo compleanno. “Voglio che i miei compagni di classe conoscano mio fratello grande Fabrizio e vedano la sua moto“, mi ha risposto". E così è stato: quel giorno è salito sulla moto che tanto ammirava e temeva".