Una testimonianza di come possa cambiare la vita di una famiglia in presenza di una diagnosi di disabilità. La necessità che la famiglia in questione trovo la forza di attivarsi per assicurare un percorso il più possibile promettente e personalizzato al proprio caro con disabilità. Le difficoltà che ancora oggi incontrano le famiglie quando si attivano in questa direzione. L’urgenza di creare non solo reti di famiglie ma intere comunità capaci di aprirsi ai caregiver famigliari, alle loro necessità, a quelle della disabilità, di accoglierle e di battersi perché siano esaudite. Detto altrimenti: l’urgenza di moltiplicare contesti non disabilitanti. Ma anche di una decisa svolta nel modello di welfare, nelle logiche e nelle modalità operative dei servizi sociali e sociosanitari. Infine, ma non ultimo, la necessità di colmare un ritardo tutto italiano: l’approvazione di una legge che garantisca ai caregiver famigliari un sostegno economico e tutele previdenziali a fronte del lavoro svolto ogni giorno anche in sostituzione dello Stato e dei servizi pubblici. C’è in diversi Paesi europei, sia pure con declinazioni diverse, non in Italia. Una legge che, aspetto non secondario, riconosca le competenze e il ruolo sociale dei caregiver. Una legge che dia concretezza e aiuti a promuovere un cambio culturale nella considerazione pubblica di chi si occupa quotidianiamente di propri cari con disabilità. Questi i temi al centro del convegno “Caregiver famigliari, una storia infinita“ tenutosi ieri al Pirellone e organizzato da Confad. Alessandro Chiarini, presidente di Confad, ha fatto il punto sul tavolo di confronto tra associazioni e Governo sui contenuti di una legge per i caregiver sottolineando un punto: "Occorre riferirsi ai carefgiver famigliari conviventi, quelli che tutti i giorni si occupano di persone con disabilità". E auspicando che "entro un anno ci sia l’approvazione del provvedimento". Fortunato Nicoletti, vicepresidente di “Nessuno è Escluso“ ha rimarcato come il lavoro dei caregiver non debba e non possa essere definito "volontario". Caterina Landolfi e Cristina Rebagliati hanno portato la loro testimonianza di caregiver: "La società spesso ti fa sentire disabile come tuo figlio. Chiediamo di essere riconosciute nelle nostre competenze e nel nostro ruolo".
Don Mauro Santoro, presidente della Consulta diocesana per la disabilità, ha raccontato la missione quotidiana di creare "comunità consapevoli e inclusive" superando quella "sterilizzazione del sentire" che spesso fa girar la testa dall’altra parte. Cristiano Costanzo, presidente dell’Associazione Gabry Little Hero, sulla base della sua esperienza, ha esortato le famiglie con disabilità "a imparare a chiedere aiuto, ad aprirsi al mondo e battersi per quanto dovuto". A Teresa Bellini raccontare un progetto più unico che raro all’insegna della personalizzazione dei percorsi: quello di Fondazione CondiVivere. Ilaria Doldi, assistente sociale del Comune, ha sottolineato l’alleanza possibile e doverosa tra servizi sociali e caregiver. Lamberto Bertolè, assessore comunale alle Politiche Sociali, ha sollecitato il Governo ad una diversa ripartizione delle competenze sul sociale, "oggi scaricate sui Comuni", e a dare "più risorse agli enti locali".