Colpisce un bambino su diecimila la sindrome di Beckwith-Wiedemann, o BWS. Una malattia genetica rara che ha tra i suoi sintomi, oltre a un aumentato rischio di sviluppare alcuni tumori infantili, l’"iperaccrescimento": di un arto ad esempio, oppure della lingua (macroglossia). Dal 2004 l’associazione AiBWS, con sede in provincia di Varese, segue i bimbi che hanno questa sindrome e le loro famiglie. A Milano c’è la Smile House dell’ospedale San Paolo (il primo centro multispecialistico creato nel 2011 da Operation Smile in Europa per il trattamento delle malformazioni congenite cranio-maxillo-facciali, in quello che già dal 1996 era il centro regionale per la cura delle labiopalatoschisi) che è centro di riferimento regionale per la BWS. Nell’ambulatorio diretto dal dottor Mario Ferrari un’équipe composta da chirurgo maxillo-facciale, ortodontista, logopedista, otorinolaringoiatra ed esperto nei problemi del sonno segue i pazienti nel trattamento della macroglossia.
Tra i bimbi curati nella Smile House c’è un milanese di nome Ellis Giotto, che ha quattro anni e dalla nascita combatte col problema dell’ingrossamento della lingua. "La cosa più difficile, all’inizio, erano le reazioni degli estranei – ragiona la sua mamma, Heather –. Ci sono paure, insicurezza, tristezza. Poi si impara a gestirle. Ci siamo detti: c’è una vita che ha bisogno di noi, dobbiamo restare positivi". L’ambulatorio del San Paolo ha preso in cura Ellis quando aveva sei mesi, a due anni e mezzo è stato operato per la riduzione della lingua. "Dopo è migliorato molto – racconta il suo papà, Bruno –, innanzitutto nel rapporto col cibo: prima mangiava la carne solo macinata. Anche il suo linguaggio è diventato più comprensibile". Oggi la vita di Ellis è come quella dei bambini della sua età: "Frequenta l’asilo da quando aveva 4 mesi, è un piccolo guerriero, niente gli fa paura. Può fare qualsiasi cosa".