Fortunato Nicoletti con sua figlia Roberta, 9 anni
Quello di Fortunato Nicoletti è il racconto della straordinaria complessità e delle incredibili falle del sistema col quale deve ordinariamente fare i conti un genitore di un bambino con malattia rara o disabilità gravissima. Un genitore di un bambino che dipende da macchine, ausili e presidi sanitari salva-vita. La complessità sta nel fatto che ogni famiglia è costretta a relazionarsi con più imprese, oltre che con l’Asst, senza che ci sia un gestionale automatico. Quanto alle falle, sono due: spesso manca il prodotto giusto e nel weekend l’assistenza può anche non essere garantita nonostante si tratti di presidi, ausili e apparecchi salva-vita. "Come se malattie rare e disabilità gravissima si fermassero al sabato e alla domenica" commenta Nicoletti.
Lui è vicepresidente dell’associazione Nessuno è Escluso, caregiver e padre di Roberta, 9 anni, che fin dalla nascita convive con una patologia ultra-rara alla quale consegue una disabilità ad altissimo carico di cura. "Roberta convive con una tracheostomia, una peg, un corsetto per rallentare l’avanzata di una scoliosi degenerativa. Considerata la complessità assistenziale – spiega Nicoletti – ci ritroviamo la casa invasa da ausili e presidi di ogni tipo: ventilatore polmonare, aspiratore per le secrezioni, pompa della nutrizione, saturimetro, pallone Ambu, concentratore di ossigeno, bombola di ossigeno, umidificatore per il ventilatore, sedute su misura, passeggino posturale (prima) e carrozzina elettrica (poi). Tutto questo va moltiplicato per due perché se si rompe una macchina salva-vita bisogna averne un’altrà. Poi c’è il materiale di consumo: acqua sterile per l’umidificatore del ventilatore, sondini di aspirazione, sensori per saturimetro, circuiti per ventilatore, cannule, prolunghe, metalline, garze, batterie e cavi. Tralasciamo la parte relativa alla nutrizione enterale".
Da qui l’elemento di complessità: "La fornitura di tutti questi presidi e ausili è gestita da varie società che vincono gli appalti con le Ats con modalità diverse e in tempi diversi. Benché quasi tutte queste aziende si occupino di ogni tipo di assistenza, non esiste un paziente che abbia come interlocutore un solo soggetto. Nel nostro caso, solo per la parte respiratoria, dobbiamo relazionarci con tre ditte diverse: Linde, Sapio e Medicair". "Oltre alla parte gestita da e con le ditte, già faticosissima, c’è il materiale di consumo, gestito dall’asst. Anche per questo tipo di ausili tocca alla famiglia ricordarsi le scadenze e chiamare gli uffici per ordinarli. Non esiste un gestionale del paziente che funzioni in automatico".
Quindi "la cronica indisponibilità del prodotto giusto" e il vuoto di assistenza nei weekend. Nicoletti racconta un episodio che è solo l’ultimo di una serie e "fa capire quanto il sistema sia inadeguato alle necessità delle persone". "Sabato è arrivato il momento di cambiare il bottone della peg a Roberta. Lo facciamo noi caregiver perché l’assistenza infermieristica domiciliare si interrompe il venerdì e riprende al lunedì. Una volta sostituito il bottone, ci accorgiamo che ci hanno consegnato bottoni di misura diversa da quella della quale ha bisogno Roberta, una misura errata. Chiamiamo il numero verde Medicair e ne chiediamo l’immediata sostituzione per non incorrere in difficoltà nella nutrizione e nell’idratazione di nostra figlia. A quel punto scopriamo che Medicair nei weekend non prevede la presenza di un tecnico reperibile che in caso di bisogno e in tempi brevi intervenga a domicilio per problemi come la rottura o il malfunzionamento di un ausilio. La responsabile ha affermato che non poteva inviare nulla prima di lunedì. Per fortuna abbiamo trovato il bottone giusto grazie ad una famiglia. Ma tutto ciò non è più accettabile. Se queste ditte fanno quello che vogliono è perché qualcuno glielo permette. Ho ricevuto molte segnalazioni di disservizi analoghi".