"La Sla non può essere un lusso". La Regione le ha tagliato i fondi ma Silvia non rinuncia a lottare
Ha scritto l’appello a Giorgia Meloni e Attilio Fontana usando gli occhi, il cui movimento viene tradotto in parole da un computer. E l’ha fatto dal letto in cui è costretta a vivere da anni a causa della Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Silvia Battini, mamma 53enne di Sesto San Giovanni, ha scelto la piattaforma online Change.org per chiedere alla Regione Lombardia di eliminare l’Isee dai criteri per accedere ai contributi necessari alle sue cure. "Le spese per la mia assistenza – denuncia – arrivano a 70mila euro l’anno". Che, dopo la norma introdotta dalla Giunta regionale, sono tutte a carico suo e della sua famiglia.
Una situazione diventata insostenbile e che l’ha spinta a lanciare l’appello online dal titolo “La Sla costa: è un lusso che non tutti possono permettersi”. In poco più di una settimana, il suo Sos ha già raggiunto quota 35mila firme. Battini ripercorre poi la sua storia e la lunga battaglia contro una malattia inesorabile: "Mi è stata diagnostica la Sla nel 2009: avevo 39 anni e una piccola di 11 mesi, un matrimonio felice da soli 4 anni. Un anno dopo ero su una sedia a rotelle. Ho iniziato a non poter usare la mano destra e a incespicare nel parlare. Poi, nel 2015, è diventato talmente difficile deglutire che ho dovuto fare la Peg (Gastronomia endoscopica percutanea). Detto in parole semplici: ti fanno un buco nello stomaco che ti permette di bere e nutrirti correttamente".
Un aiuto per Silvia, per permetterle di non rimanere del tutto esclusa dal mondo, è arrivato dalla tecnologia. "Fortunatamente – spiega – la Sla non intacca gli occhi. Questo mi ha permesso di non impazzire quando ho perso completamente l’uso delle mani. Grazie a un computer dotato di un puntatore oculare sono in contatto con il mondo esterno... scrivo con gli occhi".
La nuova durissima prova da affrontare è poi arrivata nel 2019, quando Silvia si è trovata di fronte all’ennesimo baratro e ha dovuto fare appello a tutto il suo coraggio. "Quell’anno hanno ceduto anche i muscoli necessari alla respirazione. Per restare viva, ho accettato la tracheotomia dopo due giorni di indecisione totale: non sarebbe stato meglio farsi da parte per lasciarli liberi di vivere senza la mia Sla? La scelta non è uno scherzo e non mi sento in grado di biasimare quei molti che, a quel punto, decidono di non farla. Ti fanno un buco all’inizio della trachea e infilano un tubo collegato a una macchina che immette aria nei polmoni con frequenza regolare, cioè respira al posto tuo. Purtroppo, perdi voce e olfatto. In aggiunta, resti attaccata alla macchina sempre".
"Oggi – dice ancora Silvia – sono tetraplegica, principalmente allettata perché per uscire ho bisogno di tre persone (una per spingere la sedia a rotelle e due per trasportare tutte le macchine salvavita di cui potrei aver bisogno quando sono fuori)".
Un lungo e doloroso calvario fisico e psicologico per la mamma di Sesto, al quale si è aggiunto quello economico. "Per seguirmi – denuncia – ho bisogno di due badanti, sostenendo spese che si aggirano intorno ai 70mila euro l’anno. Fino a qualche anno fa la Regione erogava un contributo mensile a scaglioni. Per quelli come me sarebbero stati 2.500 euro al mese. Poi, hanno introdotto l’Isee e il contributo si è azzerato. Chiedo dunque al presidente della Lombardia, Attilio Fontana, l’abolizione immediata dell’Isee come criterio di erogazione dei contributi ai malati Sla. Chiedo anche alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni l’estensione di questi contributi a livello nazionale, e non solo ai ‘fortunati’ residenti in Lombardia".