Lucia Sellitti
di Giambattista Anastasio
Dal Governo ognuno dice la sua e in questo concerto di voci ben poco concertato non si capisce più quale sia l’iter secondo il quale risolvere il problema posto da Lucia Sellitti su queste pagine il 29 ottobre. Lucia ha chiesto che sia rivista la definizione di disabilità gravissima in modo da includervi anche chi, come sua figlia, è affetta da diabete adipsico centrale, diabete mellito di tipo 2 ed è portatrice di malattie rare. "Queste complessità – ha sottolineato Lucia nella sua lettera – richiedono assistenza continua che, se interrotta, può portare a gravi complicanze o alla morte". Nonostante questo, nonostante non sia autosufficiente, sua figlia oggi non è considerata disabile gravissima perché per poter essere considerati tali occorre "sia verificata l’esistenza di almeno una delle condizioni contenute nel Decreto Interministeriale del 26 settembre 2016: coma, stato vegetativo, stato di minima coscienza e altre". La figlia di Lucia non presenta alcuna di queste condizioni ma, come detto, ha bisogno di qualcuno che badi a lei tutto il giorno. Da qui la richiesta di questa madre: "Ad oggi c’è sempre più la necessità di valutare le disabilità in base all’assistenza che queste richiedono. La definizione di disabilità gravissima rimanderebbe dunque al concetto di autosufficienza: sarebbe più corretto riferirsi a persone con bisogni complessi e valutare, caso per caso, queste complessità".
Altro aspetto del problema è quello che si ripresenta ogni anno all’arrivo del caldo: "Mia figlia – ha spiegato Lucia – è ogni giorno in pericolo di vita e questo rischio aumenta in estate quando fa molto caldo perché lei non trattiene i liquidi. Ma non esiste un protocollo per gestire questo tipo di problema".
Il 9 novembre era arrivata una risposta da parte dell’“Ufficio per le Politiche in favore delle persone con disabilità“: "Siamo riusciti a metterci in contatto con la segreteria del Ministro della Salute – vi si leggeva –. Ci riferiscono che il suo caso è attenzionato dalla competente Direzione per la programmazione sanitaria e che si sta valutando l’inserimento della patologia di sua figlia in uno dei prossimi decreti attuativi della legge Lorenzin ai fini del riconoscimento della stessa come disabilità gravissima". Dopo queste poche ma importanti righe, il silenzio, come denunciato su queste pagine il 15 gennaio. Ora ecco una seconda risposta, quella del ministro per le Disabilità, Erika Stefani. Bene, non fosse che, a detta del ministro, l’iter è più articolato di quello prospettato dall’Ufficio del Governo per le Politiche in favore delle persone con disabilità.
Stefani, infatti, scrive: "La revisione del Decreto Ministeriale del 2016 coinvolge diversi ministri ed è necessaria anche l’intesa con le Regioni e gli Enti locali. Per questo ho preso l’iniziativa e ho subito chiesto ai colleghi Ministri del Lavoro e della Salute di attivare la procedura di revisione del provvedimento, così da ricomprendervi situazioni gravi come quella da lei segnalata". Inevitabile il disorientamento di Lucia: "La risposta del ministro non corrisponde a ciò che mi era stato scritto il 9 novembre. Hanno cambiato versione. Ma non mi fermo: chiedo l’inserimento immediato delle patologie di mia figlia nel decreto del 2016 e il protocollo caldo".