Andrea in spiaggia
La malattia di Lafora, patologia genetica rara, non si mette in stand by, continua la sua corsa. Inarrestabile. "E così Andrea peggiora. Gli ultimi giorni sono stati un incubo: 11 crisi epilettiche in 12 ore. Da genitori siamo preoccupati, al limite della sopportazione. Chiediamo una risposta al più presto, che la Regione Lombardia ci dica se è possibile accedere a quel tentativo di terapia che sembra dare risultati in altri pazienti".
Rinnovano la loro richiesta d'aiuto Stefano e Daniela, genitori di Andrea, 20 anni. Per provare a frenare le lancette della Lafora, che crisi dopo crisi 'spegne' sempre di più il fisico e il cervello dei ragazzi colpiti, sperano di poter provare la via di un farmaco, terapia enzimatica sostitutiva già in uso per un'altra patologia, la malattia di Pompe. E' una possibilità che si sta esplorando in alcune regioni d'Italia (Lazio, Campania, Umbria), e a cui chiedono di accedere anche i familiari di Andrea, residente in Lombardia.
Dopo l'appello lanciato nei giorni scorsi, l'assessorato e la direzione generale Welfare, secondo quanto spiegato dalla Regione, avevano preso in carico la questione e stavano valutando le possibilità cliniche. "Devono prendere una decisione", ripete all'Adnkronos Salute il papà di Andrea. "Nostro figlio è uno dei pochi pazienti arrivati a 20 anni in una condizione tale da permettergli ancora di camminare e parlare, ma già alcune cose che prima faceva non le fa più. Le crisi sono aumentate, e temiamo il tempo che passa. La situazione sembra precipitare. Per questo chiediamo una risposta tempestiva".