Silvia Battini
Sesto San Giovanni (Milano) – Ha scritto l’appello a Giorgia Meloni e Attilio Fontana usando gli occhi – il cui movimento viene tradotto in parole da un computer. L’ha fatto dal letto in cui è costretta a vivere da anni a causa della Sla. Silvia Battini, mamma 53enne di Sesto San Giovanni, ha scelto la piattaforma online Change.org per chiedere alla Regione Lombardia di eliminare l’Isee tra i criteri per accedere ai contributi necessari alle sue cure.
La Sla è un lusso
Il suo appello, dal titolo “La Sla costa: è un lusso che non tutti possono permettersi”, lanciato il 4 ottobre, in poco più di una settimana ha già raggiunto quota 35mila firme. La norma introdotta dalla Regione – spiega Silvia – ha messo in forti difficoltà tanti pazienti, che arrivano a spendere fino 70mila euro l’anno per essere assistita da due badanti.
La diagnosi nel 2009
Battini ripercorre poi la sua storia: “Mi è stata diagnostica la Sla nel 2009: avevo 39 anni e una piccola di 11 mesi, un matrimonio felice da soli 4 anni... A 40 anni ero su una sedia a rotelle. Ho iniziato a non poter usare la mano destra e a incespicarmi nel parlare. Poi, nel 2015, è diventato talmente difficile deglutire che ho dovuto fare la Peg (Gastronomia Endoscopica Percutanea). Detto in parole semplici: ti fanno un buco nello stomaco che ti permette di bere e nutrirti correttamente".
Comunicare con gli occhi
"Fortunatamente – prosegue Silvia – la Sla non intacca gli occhi; questo mi ha permesso di non impazzire quando ho perso completamente l'uso delle mani. Grazie a un computer dotato di un puntatore oculare sono in contatto con il mondo esterno... scrivo con gli occhi”.
Vivere attaccati a un tubo
“Nel 2019 – prosegue poi l’autrice della petizione – hanno ceduto anche i muscoli necessari alla respirazione. Per restare viva , ho accettato la tracheotomia dopo due giorni di indecisione totale: non sarebbe stato meglio farsi da parte per lasciarli liberi di vivere senza la mia Sla? La scelta non è uno scherzo e non mi sento in grado di biasimare quei molti che, a quel punto, decidono di non farla. Detto in parole semplici: ti fanno un buco all'inizio della trachea e infilano un tubo collegato a una macchina che immette aria nei polmoni con frequenza regolare, cioè respira al posto tuo. Purtroppo, perdi voce e olfatto. In aggiunta, resti attaccata alla macchina sempre. Sempre”.
Tre persone per muoversi
“Oggi sono tetraplegica, principalmente allettata perché per uscire ho bisogno di tre persone (una per spingere la sedia a rotelle e due per trasportare tutte le macchine salvavita di cui potrei aver bisogno quando sono fuori)”.
70mila euro all’anno
“La tracheotomia ti fa vivere, okay, ma a quale prezzo! E non sto parlando del solo prezzo psicologico. Per seguirmi ho bisogno di due badanti, sostenendo spese che si aggirano intorno ai 65/70mila euro all’anno. In dieci anni compri la casa dei tuoi sogni. Fino a qualche anno fa la Regione erogava un contributo mensile a scaglioni; a quelli come me sarebbe stato 2.500 euro al mese. Poi, hanno introdotto l'Isee. Chiedo dunque al presidente della Lombardia, Attilio Fontana l’abolizione immediata dell'Isee come criterio di erogazione dei contributi ai malati Sla. Chiedo anche alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni l'estensione di questi contributi a livello nazionale, e non solo ai ‘fortunati’ residenti in Lombardia”.