Al bando di Frrb si sono candidati 196 progetti. Montezemolo: così diamo speranza a malati “orfani“ di terapie
Un accordo di tre anni fra la Fondazione regionale per la ricerca biomedica (Frrb) e Fondazione Telethon, una delle più importanti charity italiane e probabilmente la più nota, per le maratone televisive e la capacità di raccogliere fondi (698 milioni investiti in 35 anni) per la ricerca sulle malattie rare. Alla base della collaborazione ci sono proprio queste patologie, che colpiscono poche decine, centinaia, o anche migliaia di persone nel mondo.
Non abbastanza da rendere remunerativo l’investimento delle case farmaceutiche per cercare cure e addirittura per produrle quando una terapia c’è, precipitando i malati, spesso bambini, e le loro famiglie in "un dramma che non auguro al mio peggior nemico", ricorda Luca Cordero di Montezemolo, presidente di Telethon che due anni fa è stata la prima no profit ad assumersi, dopo che l’azienda titolare aveva scelto di disinvestire, la produzione e la distribuzione di una terapia genica per l’immunodeficienza Ada-Scid, la malattia dei "bambini bolla".
Sviluppata dall’Istituto San Raffaele-Telethon, come un’altra cura per una malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, che può salvare i bimbi malati purché somministrata prima della comparsa dei sintomi e per la quale esiste uno screening neonatale, adottato però ad oggi solo in due Regioni: la Toscana e, da luglio 2024, la Lombardia, dove è stato effettuato a oltre 11mila bambini. "Mi impegnerò personalmente perché anche le altre Regioni" lo introducano, promette Montezemolo.
Intanto, in Lombardia, la collaborazione con Frrb comincia con un bando da sette milioni di euro - tre dalla Regione, che "investe ogni anno da 24 a 27 milioni in ricerca biomedica, più di Paesi come Belgio e Olanda", sottolinea il presidente di Frrb Andrea Donnini, e gli altri quattro da Telethon - che si è chiuso l’altroieri con un boom di 196 progetti candidati, di cui 95 presentati da ricercatori con base in Lombardia. Entro fine anno ne saranno selezionati e finanziati una trentina-quarantina, scelti tra le ricerche che riguardano malattie genetiche rare, alle quali Regione "sta dando grande attenzione", sottolinea il governatore Attilio Fontana, citando il riordino della rete regionale per le malattie rare e la nascita di un intergruppo consiliare ad esse dedicato.
Ora "la collaborazione tra Frrb e Telethon è un passo concreto verso una medicina sempre più personalizzata e di precisione - aggiunge Fontana –. Lavoriamo per mettere a disposizione degli enti sanitari" i risultati della ricerca, "potenziando il collegamento tra ricerca e applicazione clinica". Giulia Bonezzi