Nel febbraio del 2023 l’Asst Nord Milano inaugurò lo spazio “malattie rare” Oggi il servizio segue circa 70 pazienti e famiglie
Nel febbraio del 2023 l’Asst Nord Milano aveva inaugurato lo spazio “malattie rare”. Oggi il servizio segue circa 70 pazienti e le rispettive famiglie, ma soprattutto è diventato un punto di riferimento per le associazioni, per le altre strutture ospedaliere e per diversi centri. Si tratta di un servizio di accoglienza, orientamento e presa in carico che risponde ai bisogni bio-psico-sociali, occupandosi spesso di patologie molto complesse e croniche.
"Le parole chiave sono accoglienza e ascolto attivo: lo spazio non è solo uno sportello, ma un punto di riferimento per chiunque abbia bisogno, anche per il vicino di casa del paziente con malattia rara - sottolinea Salvatore Barbarossa, referente del centro -. Facciamo rete, accompagniamo le persone, organizziamo visite domiciliari con i nostri professionisti e ci prendiamo cura dei familiari.
L’integrazione tra ospedale e territorio è essenziale per garantire continuità di cura. Le associazioni sono per noi un valore aggiunto, perché portano la loro esperienza diretta. Tutto questo è un viaggio lungo e complesso, ma il nostro obiettivo è mettere al centro il paziente e la sua famiglia, perché anche loro hanno un sapere prezioso da condividere". Il servizio è attivo tutti i giorni, dal lunedì alla domenica, dalle 8 alle 20 nella Casa di Comunità di Cologno in via Boccaccio, mentre dal lunedì al sabato, negli stessi orari, a Cusano in via Ginestra. "Oggi è fondamentale la presenza delle associazioni e dei pazienti, un aspetto che qualifica il lavoro di rete della nostra azienda - spiega Barbara Mangiacavalli, direttore sociosanitario dell’Asst Nord Milano -. Non ci manca la volontà, l’attenzione e la motivazione per costruire percorsi innovativi di rete. Il tema delle malattie rare ci spinge a un dialogo orizzontale: significa mettersi in gioco, uscire dalla propria zona di comfort per esplorare nuove necessità e modelli organizzativi assistenziali".