Alessia ha vinto la sua battaglia. Adesso "il medicinale Skyclarys è erogabile a totale carico del Servizio sanitario nazionale". Decisione dell’Agenzia italiana del farmaco, appena pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale. "Finalmente". Ma "gliel’ho detto a mia mamma quando è venuta a darmi la notizia che questa, comunque, non è una cura. Però sono contenta, è un primo passo".
Alessia ha 24 anni. Dal 2015 è intrappolata nel suo corpo, da quando le hanno diagnosticato l’atassia di Friedreich. "Da quel giorno mi sono isolata, perché quello che c’è fuori di casa mi spaventa tanto, non so cosa possano pensare le persone di me. Non mi sento mai abbastanza". Ora, però, "con questo farmaco mi basterebbe tornare a vivere un po’ più nella normalità. Ho 24 anni e non sto vivendo come una ragazza della mia età". La mamma, Katia Aracri, non trattiene l’emozione: "Per lei qualunque buona notizia va festeggiata e ha già in mente qualcosa subito dopo l’estate, anche se a me piace stare di più nel mio mondo. E, soprattutto, non mi voglio illudere". "Certo che ho esultato appena ho saputo che avevano sbloccato il farmaco anche in Italia – confessa mamma Katia –. Ora chiamerò subito “La nostra famiglia“ di Bosisio Parini per chiedere la prescrizione del medicinale". E poi "mi farò un selfie appena arriva la prima scatola", promette Alessia.
Mamma dice che è una “scatola magica“. Per te, invece?
"È un primo passo. È anche un regalo di compleanno, anche se arrivato con qualche giorno di ritardo (il giorno esatto sarebbe stato il 27 giugno, ndr ). Un regalo sicuramente azzeccato".
Adesso, Alessia come guardi la tua vita?
"Adesso avrei voglia di correre e ballare, ma non posso. E allora per ora le mie giornate sono sempre uguali. Sono chiusa nel mio corpo con tutte le mie difficoltà. Non esco, non voglio uscire, resto chiusa nella mia camera e studio. A settembre devo dare gli ultimi due esami del secondo di università: ho tenuto in fondo quelli più noiosi, psicologia del lavoro e psicologia della comunicazione. Poi dovrò scegliere l’indirizzo per la laurea magistrale. Io vorrei fare psicologia clinica o neuroscienze. Non sarà facile, ma mi metto alla prova".
Ma non ci sarà soltanto lo studio, no?
"Ah no, leggo tanti libri. Per questo le mie sorelle dicono che sono noiosa. E poi divoro le serie tivù, anche turche, coreane o cinesi. Le guardo in lingua originale coi sottotitoli, così imparo qualche parola nuova. E la musica. Amo Ultimo, “Piccola stella“ e “Quel filo che ci unisce“ sono le canzoni che adoro. E chissà se un giorno riuscirò a incontrarlo...".
Mamma Katia ha provato a scrivergli, ma senza successo. Ora tornerà a scrivere anche alla premier Giorgia Meloni. Come aveva fatto Alessia l’anno scorso per chiederle di sbloccare in fretta il farmaco che avrebbe potuto restituirle una speranza.
Vorresti incontrare anche lei?
"Penso che se non le avessi scritto, niente di tutto questo sarebbe successo. Vorrei poterla ringraziare per avermi ascoltato. Ma se me la trovo davanti, svengo di sicuro".