Katia Aracri con la figlia Alessia, afflitta dall'atassia di Friedreich
Nova Milanese – La ‘scatola magica’ arriverà alla farmacia dell’Istituto neurologico Besta di Milano mercoledì. Poi Alessia potrà finalmente iniziare a prendere le pillole di Skyclarys, il farmaco capace di rallentare, se non bloccare, l’evoluzione dell’atassia di Friedreich, una malattia rara che progressivamente porta all’incapacità di compiere i gesti più semplici, come camminare, deglutire, anche parlare.
“Tre pillole al giorno, una dietro l’altra, anche se per la prima settimana hanno detto di iniziare con due, per attutire eventuali, piccoli, effetti collaterali”, racconta Katia Aracri, la mamma di Alessia che dopo oltre un anno di battaglie ha contribuito a sbloccare, anche in Italia, lo Skyclarys. Questa estate l’Agenzia italiana del farmaco ha reso il medicinale “erogabile a totale carico del Servizio sanitario nazionale“. “Una speranza in più”, la prospettiva di Alessia. Anche se solo all’ultima visita al Besta, venerdì, “abbiamo avuto la certezza di rientrare nei parametri per ricevere il farmaco”.
E mamma Katia non nasconde il suo ottimismo: “Una ragazza che ha già iniziato questa estate a prendere la medicina, è tornata a fare movimenti che le erano diventati impossibili”. Ci spera anche Alessia. Non ha mai smesso di crederci. Un anno fa aveva scritto alla premier Giorgia Meloni, chiedendole di sbloccare il “suo“ farmaco. Ora che Alessia ha vinto la sua prima battaglia, ha preso il computer e inviato una nuova lettera alla Meloni. Perché “sapevo in cuor mio che lei non potesse far finta di nulla, perché anche le persone forti con una corazza hanno un cuore tenero”. E per questo vorrebbe incontrarla per “ringraziarla di persona”.
Perché “ad oggi lo Skyclarys è l’unico trattamento che potrebbe far migliorare le mie condizioni di salute”. Solo ora “guardo il futuro con ottimismo e con quello spiraglio di luce che prima era solo buio e nero – le parole di Alessia –. Voglio impegnarmi ad essere un giorno una brava psicologa e aiutare le tante persone che ne avranno bisogno, voglio essere utile agli altri”.