Alessia con la mamma Katia Aracri. Oggi ha 24 anni. Nel 2015 le è stata diagnosticata la atassia di Friedreich
Nova Milanese (Monza e Brianza) – «Alessia continua a peggiorare. Ogni giorno è un pezzo di vita, di libertà che perde e non ritroverà più. Per questo ogni giorno è prezioso". Katia Aracri è la mamma di Alessia, studentessa in Psicologia, che dal 2015 è intrappolata nel suo corpo per colpa di una malattia rara, l’atassia di Friedreich. Progressivamente porta all’incapacità di compiere i gesti più semplici: camminare, deglutire, anche parlare. Al momento non ci sono terapie in grado di guarire, ma un farmaco che ha dimostrato di rallentare l’evolversi della malattia". La speranza di Alessia si chiama Skyclarys.
"In Francia e in Germania lo hanno già messo a disposizione dei pazienti, qui in Italia non ancora", fa il punto Maria Litani, presidente dell’Aisa, l’associazione sindromi atassiche. Ma dall’Agenzia italiana del farmaco assicurano che "è di prossima pubblicazione la Determinazione per l’autorizzazione, nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale ai sensi della Legge 23 dicembre 1996, n. 648 del medicinale Skyclarys, a base di omaveloxolone per l’indicazione “trattamento dell’atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o superiore a 16 anni”".
Una svolta. "Speriamo che la decisione possa essere pubblicata in Gazzetta ufficiale già a settembre", auspica Litani. Anche perché "in Italia potrebbero essere circa duemila i pazienti a cui riconoscere la somministrazione del farmaco". Gratis. Altrimenti "nessuno potrebbe permettersi una cura che costa intorno ai 300mila euro all’anno". E "io quasi 30mila euro al mese non ce li ho, anche se per Alessia farei l’impossibile".
Katia non molla. Lotta insieme ad Alessia: "Continua a fare fisioterapia, ma la malattia va avanti. Purtroppo oggi non riesce più a fare certe cose che, invece, un anno fa era in grado di fare in autonomia. Sappiamo bene che quel farmaco non guarisce – chiarisce Katia –, però aiuta a fermare la degenerazione, in alcuni casi sono stati registrati anche dei miglioramenti". Ecco perché vorrebbe accelerare i tempi della burocrazia.
Soprattutto perché l’Aifa ha già riconosciuto "la rilevanza che il medicinale riveste per tutti i pazienti in attesa di trattamento". È quella speranza che Alessia vuole avere. Proprio come ha scritto l’anno scorso in una lettera alla premier Giorgia Meloni: "Sono solo una ragazza di 23 anni e dovrei vivere come tale, ma non ci riesco. È come se una nuvola mi girasse sempre intorno. E la carrozzina mi ricorda che io non sono come tutti. Così ti chiedo aiuto Presidente Meloni. Vorrei semplicemente alzarmi ed essere come tutte le altre".