Michela Musante, 56 anni, è da 7 anni una professoressa di lettere del Liceo Curie di Meda, dopo aver insegnato al Carducci di Milano e aver lavorato in precedenza in una casa editrice e ha appena pubblicato “L’ospite. Storia di un trapianto”. Michela è anche mamma di due gemelli 16enni: la femmina ha subìto un trapianto e la vita è cambiata all’improvviso .
"Lucrezia e Ludovico hanno avuto un’infanzia spensierata e apparentemente sana: hanno svolto varie attività sportive dall’età di tre anni e alcune di queste a livello agonistico - racconta Michela -. Lucrezia, una ragazzina felice e solare, determinata a scuola e appassionata di pattinaggio artistico su ghiaccio e danza classica, attività che aveva praticato fin dall’età di 4 anni, improvvisamente e senza segnali premonitori né sintomi allarmanti, alla fine di marzo del 2019 cominciò a stare male. Si sentiva sempre più debole e stanca, aveva poco appetito e alla sera andava a letto presto. Tutto in una manciata di giorni: fu dapprima ricoverata a Erba, dove i medici sospettarono subito qualcosa di grave ed ebbero la prontezza e l’umiltà di chiamare l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, perché temevano una rara patologia di origine genetica". "I medici ricoverarono Lucrezia in Terapia intensiva pediatrica, la attaccarono a numerose macchine per mantenerla in vita e in poche ore ci convocarono per confermare la tremenda diagnosi: morbo di Wilson. Di origine genetica, è una patologia rara e incurabile, spesso si manifesta nella preadolescenza con sintomi fulminanti e a quel punto solo un trapianto epatico totale può salvare la vita. "Il primo organo ad andare in necrosi è il fegato - continua la mamma -. E così fu per Lucrezia. La sera stessa del ricovero a Bergamo fu messa in cima a una lista per trapianti, nazionale ed europea, ed esattamente una settimana dopo, il venerdì santo del 2019, il giorno 19 aprile, alle 17 del pomeriggio Lucrezia fu sottoposta a un trapianto totale di fegato. Dopo poche settimane, ci fu la dimissione dall’ospedale, dove da allora, siamo seguiti da tre anni e mezzo. Purtroppo la vita di Lucrezia e la nostra è cambiata drasticamente e per sopravvivere è costretta ad assumere ogni giorno pesanti farmaci, fra cui immunosoppressori, perché il corpo accetti l’organo trapiantato. Nonostante ciò, lo scorso anno ha subito un rigetto acuto d’organo, curato sempre a Bergamo con dosi massicce di cortisone. Poi, a seguire, altri due interventi chirurgici ai dotti biliari e all’arteria epatica. Lucrezia ora sta abbastanza bene, anche se l’esperienza ha segnato irreparabilmente e dolorosamente tutti noi. Il fratello gemello Ludovico è risultato “solo” portatore sano del morbo". Sulle sei settimane trascorse in ospedale tra la metà di aprile e i primi di maggio del 2019 Michela ha scritto un libro: una stesura ininterrotta. Oggi Michela raggiunge finalmente, grazie al supporto dell’Editrice Àncora, il traguardo della pubblicazione del libro autobiografico. "Ancora - conclude - non dormo la notte per quello che ci è accaduto e mi auguro che mia figlia possa essere felice".
Sonia Ronconi