Alessia con la mamma Katia Aracri. Oggi ha 24 anni. Nel 2015 le è stata diagnosticata la atassia di Friedreich
Nova Milanese (Monza) – Ora “il medicinale Skyclarys è erogabile a totale carico del Servizio sanitario nazionale”. Alessia ha vinto la sua battaglia. Per avere, anche qui in Italia, il farmaco capace di rallentare, se non bloccare, l’evoluzione dell’atassia di Friedreich, una malattia rara che progressivamente porta all’incapacità di compiere i gesti più semplici: camminare, deglutire, anche parlare. L’Agenzia italiana del farmaco ha dato il via libera, la decisione è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale e “noi in famiglia abbiamo esultato”.
Katia Aracri è la mamma di Alessia, la studentessa 24enne di Nova Milanese che combatte contro quella malattia neurodegenerativa dal 2015. Alessia l’anno scorso aveva scritto anche alla premier Giorgia Meloni per chiederle di sbloccare il più in fretta possibile il farmaco che avrebbe potuto darle una speranza. Oggi Alessia sa che “non è una cura, ma sono molto contenta”. E “a settembre organizzeremo una grande festa. Magari già con la prima scatola del farmaco”.
In Italia potrebbero essere circa duemila i pazienti a cui riconoscere la somministrazione del farmaco. Gratis. Altrimenti nessuno potrebbe permettersi una cura che costa intorno ai 300mila euro all’anno.
Eppure “i benefici in tanti ragazzi che nel resto del mondo stanno già utilizzando lo Skyclarys sono evidenti, per questo sono ottimista per Alessia”, confessa mamma Katia. Anche per questo “vorremmo poter incontrare la premier Meloni per ringraziarla”.