Alessia, 23 anni, studentessa di Psicologia, con la mamma Katia Aracri
Nova Milanese (Monza e Brianza) – “Sono un po’ imbarazzata, non so di preciso cosa dire o se scrivo in maniera corretta. Nel caso chiedo scusa in anticipo, ma non sono brava a esprimermi”. Alessia ha 23 anni, vive a Nova Milanese, alle porte di Monza, e da 8 “sono imprigionata nel mio corpo”. Ha acceso il computer su cui segue le lezioni alla facoltà di Psicologia, aperto la posta elettronica e inviato una lettera alla premier Giorgia Meloni. Perché “nel 2015 la mia vita ha ricevuto una sorpresa, mi è stata diagnosticata l’atassia di Friedreich e da quel giorno non sono stata più la stessa. È inutile mentire, le bugie non mi piacciono – scrive Alessia –: puoi trovare la felicità in altre cose, ma non dimenticherai mai quello che avevi prima”.
Quella di Alessia è una malattia rara, in Europa colpisce un giovane su 40mila. Progressivamente porta all’incapacità di compiere i gesti più semplici: camminare, deglutire, anche parlare. "Al momento non ci sono terapie in grado di guarire, ma un farmaco che al momento ha dimostrato di rallentare l’evolversi della malattia”, spiega il neurologo Guido Cavaletti, prorettore alla ricerca dell’università Bicocca e membro del cda dell’Irccs San Gerardo di Monza. Quel farmaco è l’Omaveloxolone.
A febbraio è stato approvato dalla Food and drug administration, l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione anche dei prodotti farmaceutici. "Sono in contatto con una ragazza della Florida e da quando assume quel farmaco è tornata a mangiare da sola e riesce anche ad alzarsi in piedi – racconta Katia Aracri, la mamma di Alessia –. Sappiamo bene che la bacchetta magica non esiste, ma...”. Ma Alessia ha deciso di non mollare.
E di combattere la sua battaglia per “liberare" quel farmaco anche in Europa e in Italia. Per questo ha scritto alla premier. Perché “sono solo una ragazza di 23 anni e dovrei vivere come tale, ma non ci riesco. È come se una nuvola mi girasse sempre intorno. E la carrozzina mi ricorda che io non sono come tutti. Così ti chiedo aiuto Presidente Meloni. Vorrei semplicemente alzarmi ed essere come tutte le altre: andare a lavorare, avere la macchina, progetti per il futuro, sognare di prendere una casa, innamorarmi, fare amicizia e tutte le cavolate che fanno le ragazze della mia età e che io mi sto perdendo. Aiutami a rendere possibile ciò che ho sempre pensato che per me è impossibile”.
Alessia ha deciso di uscire allo scoperto, "ho sempre subìto cattiverie e prese in giro dagli altri e ho difficoltà a credere nella gentilezza degli altri, ma adesso voglio credere che ci sia ancora qualcuno disposto ad aiutare”. Non chiede la luna. Alessia vuole solo avere una speranza. “Vorrei soltanto far conoscere la mia problematica per riuscire ad ottenere lo sblocco del farmaco anche qui in Europa e non solo all’estero – la ’preghiera’ di Alessia –. Date a me e a chi come me ha voglia di vivere, una speranza”.
Anche mamma Katia è "aggrappata alla speranza. Perché non posso pensare che non si possa fare nulla. Dicono che quella di Alessia è una malattia rara, ma siamo comunque tante famiglie, anche in Europa, a condividere lo stesso dolore, lo stesso incubo”. Che Katia vive ogni giorno da otto anni, da quando i medici le hanno spiegato cosa avrebbe significato fare i conti con l’atassia di Friedreich: “Il primo momento è stato un lutto. Lì abbiamo capito che sarebbe stata dura”. Ma “vogliamo continuare a credere che Alessia possa esaudire il suo desiderio di tornare a correre”.