Un ospedale
Monza, 6 aprile 2019 - Non è mai facile essere genitori, soprattutto se si ha un figlio con una disabilità non riconosciuta dal Ministero della Salute. Specialmente nel caso di mamma Daniela che ha un figlio con la Sindrome della Tourette ed è un’insegnante ma parla come un neurologo navigato. È stata la vita reale a insegnarle. Una “specializzazione” costruita sul campo, giorno dopo giorno da quando 15 anni fa è cominciato un calvario per lei e il figlio e dopo nove anni di visite inconcludenti, richieste di aiuto inascoltate, corse in pronto soccorso, terapie senza risposta, ha finalmente potuto dare un nome: sindrome di Tourette. Un tempo infinito in cui si è soli con il proprio figlio e la malattia dai mille tic devastanti.
«All'inizio solo tic fisici, poi tic vocali leggeri insieme a tic fisici, spasmi muscolari anche autolesivi che cambiano spesso – racconta –. Ora meno fisici ma più vocali, anche forti, sino alle parolacce". Appena si addormenta, arriva la pace. Quella di Daniela è una richiesta d’aiuto: "Le famiglie che devono fare i conti con la Tourette si sentono completamente abbandonate. Non c’è un interesse reale. La ricerca è poca, siamo cavie umane. Tanti medici neanche sanno che esiste questa sindrome, non la considerano, non ne riconoscono i sintomi. Molti farmaci si devono pagare di tasca propria, non esiste un sostegno sociale. È devastante. Bisogna smuovere gli animi". Ma è stata la testardaggine di mamma Daniela a sbloccare la situazione. La Tourette si è impossessata piano piano del suo secondogenito dall’età di sei anni, a tradimento, nascondendosi e riesplodendo all’improvviso, rendendo difficile anche spiegare ai tanti camici bianchi incontrati lungo il percorso cosa c’era che non andava nel suo bambino.
"Mi sono sentita dire: 'Signora l’ansia ce l’ha lei. Si faccia curare. Ma sono semplici tic da stress – continua la donna –. Mentre sapevo, che mio figlio non stava bene. Ma sembrava che me ne accorgessi soltanto io e la sorella più grande che dormiva con lui. Ho girato ospedali, neurologi, neuropsichiatri. Davano la colpa al fatto che io e mio marito ci stavamo separando. Ci siamo pure dovuti sottoporre a psicoterapia famigliare".
Finalmente all'età di 15 anni, Daniela cambiando casa ha sostituito il medico di base che ha studiato neurologia: “Signora ma questo ragazzino ha la Sindrome di Tourette. Io manco sapevo che esistesse, così tanti cambi di ospedali, tanti soldi. Nell’ospedale dove ancora è in cura a parte le bombe sedative, non mi avevano detto che c’era la possibilità di avere una invalidità». Purtroppo la malattia non è ancora stata riconosciuta dal Ministero della Salute, quindi rientra tra le malattie rare. Daniela attraverso un gruppo facebook ha trovato molte risposte di altre mamme.
«Da lì un altro calvario: vai dal medico, paga per chiedere la visita con la commissione medica dell’Asl per eventuale invalidità civile. Vai al Patronato e attesa di mesi. Insomma un incubo alla fine bocciato. Non parlatemi di Commissioni mediche - continua Daniela – Ho rifatto tutto e dai 16 ai 18 anni ha potuto beneficiare dell’esenzione per pagare ticket, esami e per utilizzare i mezzi in Lombardia. Anche una piccola cifra per pagare le prestazioni private. Mi vergogno a dirlo, ma mi sento in colpa poiché non ho mai potuto sostenere le sedute cognitivo-comportamentali a 100 euro l’una. Lavoro solo io, la mia primogenita non trova impiego da tre anni, ho dovuto cambiare casa, per i suoi tic, quindi ho dovuto scegliere una casa singola dove lui non può infastidire nessuno. Ma tra affitto e bollette esce tutto il mio stipendio: il mio ex è in difficoltà".
"All'età di 18 anni è diventato maggiorenne - prosegue Daniela –, visto che ogni 2 anni deve rifare la visita e tutto il calvario, la commissione gli ha dato un’invalidità del 68%. Quindi solo le medicine passate dall’Asl e strutture convenzionate. Per la richiesta della patente: mesi di attesa, e oltre a pagare, di nuovo di fronte ad una commissione a Monza (dovrà tornarci anche per l’eventuale patente che prenderà, ogni due anni e rifare tutto). Un incubo che non finirà mai. Ora ho scoperto che per entrare nelle liste speciali, perché possa lavorare, devo andare dal medico curante, pagare 100 euro e rifare la trafila al patronato e mandare mio figlio ancora davanti ad una commissione medica. Basta. Sono stanca. Per non parlare degli atti di bullismo che ha sempre subito. Serve un riconoscimento dal Ministero della Salute della sindrome, vogliamo avere finalmente un aiuto concreto, vogliamo ricerca perché si trovi una cura".
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