Sei nuovi casi ogni 100mila persone, ovvero 600 nuove diagnosi all’anno in Lombardia: quasi 2 al giorno. Sono i numeri della Sclerosi multipla, raccontati nel barometro 2024 redatto da Aism, che lo ha presentato alla Camera dei Deputati. Prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, la sclerosi multipla colpisce con un esordio tipico intorno ai 30 anni e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Può essere diagnosticata anche in età infantile e adolescenziale (circa 10% dei casi), nonché negli anziani. Le persone convivono per decenni con una malattia che può determinare una disabilità progressiva. Al momento della diagnosi circa l’80-85% delle persone manifesta una forma a ricaduta e remissione, mentre un 10-15% circa una forma progressiva all’esordio (primaria progressiva). Il 65% circa delle forme a ricaduta e remissione dopo un periodo di tempo variabile sviluppa una forma progressiva (secondaria progressiva).
Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini, con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti (nuovi casi anno) si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia. Nonostante ci siano diversi centri specializzati, resta ancora critica la tempestività della diagnosi, per la sclerosi multipla e, ancor di più, per i disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante Mogad (patologie rare molto simili alla sclerosi multipla). Anche se non dovrebbero persistere ostacoli tecnologici o clinici per una diagnosi tempestiva, il tema della diagnosi continua a emergere nelle storie delle persone affette come una fase particolarmente critica, sotto diversi aspetti. Seppure minoritari rimangono infatti ancora numerosi i casi in cui la diagnosi arriva alla fine di un tragitto tortuoso e più lungo, a volte molto più lungo, di quanto avrebbe potuto essere.
L’arrivo al centro clinico per sclerosi multiple è spesso la tappa risolutiva, ma talvolta passa del tempo perché i sintomi iniziali vengono sottovalutati, sia dalle persone stesse e dalle loro famiglie che, talvolta, anche dai sanitari che presidiano i punti di primo contatto cui esse possono rivolgersi: il medico di medicina generale, il pediatra, il Pronto soccorso, l’oculista.
Dopo la diagnosi, i costi a carico delle famiglie restano importanti. Secondo il Barometro, il costo complessivo, diretto e indiretto, per una persona con sclerosi multipla è di 45.800 euro all’anno, di cui il 54% sono costi sanitari, che per il 10% sono a carico delle famiglie. I costi non sanitari diretti (assistenza e aiuto prestati a pagamento alla persona, ad esempio dalle badanti) rappresentano l’8% del totale (3.700 euro), quasi interamente a carico delle famiglie (89%, pari a 3.300 euro) mentre i costi indiretti (la perdita di produttività di persone e caregiver) rappresentano il 39%.